بیماران SMA قربانی خودتحریمی شده اند
تاریخ انتشار: ۸ آبان ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۸۹۹۴۶۷۴
عصر ایران نوشت: نخستین محموله داروی اسپینرازا به میزان ۴۰۰ ویال ۱۱ مرداد ماه ۱۴۰۱ وارد کشور شد. با این حال توزیع این دارو چند ماه بعد و در آذر ماه انجام شد. دومین محموله داروی اسپینرازا نیز به میزان ۴۰۰ ویال در ۱۸ مرداد ماه ۱۴۰۲ وارد کشور شد. با این حال این دارو هنوز بین بیماران توزیع نشده و وزارت بهداشت هیچ برنامه مشخصی را در این زمینه اعلام نکرده است.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
قرار بود معاونت تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در قالب یک مطالعه، اثربخشی داروی اسپینرازا را روی تعدادی از بیماران SMA ارزیابی و نتایج را اعلام کند اما هنوز از نتایج این مطالعه به صورت رسمی خبری منتشر نشده است. اگرچه یونس پناهی معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت ۱۵ مهر ماه در گفت‌وگو با خبرگزاری ایلنا عنوان کرد که نتایج مطالعه به وزیر بهداشت اعلام شده است و به نظر می‌رسد این دارو در بیمارانی که توانبخشی شده بودند و دارو را مصرف می‌کردند خوب بوده اما در بیمارانی که صرفا دارو مصرف کرده بودند، اثربخش نبوده است.
با این حال همانطور که گفته شد این اظهارات معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت صرفا یک مصاحبه بوده و نتایج مطالعه اثربخشی داروی اسپینرازا هنوز به صورت رسمی اعلام نشده است.
عضو انجمن حمایت از بیماران SMA توضیح داد: شرکت بایوژن تاکنون در مجموع ۸۰۰ ویال داروی اسپینرازا به ایران داده که از این میزان ۴۰۰ ویال اهدایی و رایگان بوده و ۴۰۰ ویال نیز با پرداخت هزینه، تامین شده است. ۴۰۰ ویال نخست که در اواسط مرداد ماه ۱۴۰۱ وارد کشور شد با چند ماه تاخیر و در آذر ماه بین بیماران توزیع شد و به نظر می‌رسد متاسفانه همان اتفاق دوباره درباره ۴۰۰ ویال دوم در حال رخ دادن است. ۴۰۰ ویال دوم در ۱۸ مرداد ماه امسال وارد کشور شد اما تاکنون بین بیماران توزیع نشده است.
محمدرضا فلاحت‌کار افزود: تاکنون بهانه‌های مختلفی برای عدم توزیع این دارو از جمله نوشتن پروتکل درمان اعلام شده است. مگر نوشتن پروتکل چقدر زمان می‌برد؟! شرکت بایوژن در زمان تحویل دارو به ایران اعلام کرد که پروتکل استفاده از این دارو را به ایران می‌دهد. سازمان غذا و دارو هم به بهانه عدم وجود پروتکل از توزیع دارو خودداری کرده است. به نظر می‌رسد بیماران SMA قربانی خودتحریمی شده‌اند.
وی گفت: متاسفانه یک اتفاق تلخ نیز در حین پیگیری توزیع داروی بیماران SMA رخ داد و خانواده یکی از بیماران وقتی از لرستان به تهران برای پیگیری دریافت دارو آمده بود دچار سانحه شد و بیمار SMA آنها فوت کرد. امیدواریم دوستان ریاست جمهوری در این زمینه ورود و وزارت بهداشت را پاسخگو کنند.
عضو انجمن حمایت از بیماران SMA با اشاره به اینکه وزارت بهداشت یک کمیته علمی را برای ارزیابی اثربخشی داروی اسپینرازا تشکیل داده است، اظهار کرد: این کمیته باید طبق زمان تعیین شده در خرداد ماه امسال نظر خود را اعلام می‌کرد اما تاکنون خبری به صورت رسمی در این زمینه منتشر نشده است. چرا باید توزیع دارویی که به صورت رایگان وارد کشور شده، با تاخیر مواجه شود؟!
او با بیان اینکه طبق دستور رئیس‌جمهوری داروی اسپینرازا باید بین همه بیماران SMA توزیع می‌شد، عنوان کرد: دارو به میزان یک سوم بیماران وارد شد و سپس وزارت بهداشت توزیع دارو را سنی کرد، یعنی دارو را صرفا بین بیماران تا سن ۱۱ سال توزیع کرد که این باعث اعتراضات زیادی شد. این پروتکل علمی نبود و بهتر بود حتی اگر دارو کم بود برای ارزیابی بهتر اثربخشی، دارو بین همه سنین توزیع می‌شد. اگرچه تاکنون خبری به صورت رسمی از کمیته علمی منتشر نشده اما براساس شنیده‌های ما از اعضای کمیته علمی، داروی اسپینرازا روی بیماران SMA اثربخش بوده است و این نتیجه به معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت نیز اعلام شده است. برای دسترسی سریع به تازه‌ترین اخبار و تحلیل رویدادهای ایران و جهان اپلیکیشن خبرآنلاین را نصب کنید. کد خبر 1831027
منبع: خبرآنلاین
کلیدواژه: تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت داروی اسپینرازا صورت رسمی وارد کشور شد بین بیماران توزیع دارو بیماران SMA مرداد ماه
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.khabaronline.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «خبرآنلاین» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۸۹۹۴۶۷۴ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
انسولین در داروخانه های هشتگرد به اندازه کافی موجود است
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما، مرکز البرز؛ با وجود اعلام برخی از رسانه ها در فضای مجازی در بررسی به عمل آمده و گزارش خبر نگار ما از داروخانه های شهر هشتگرد انسولین به اندازه کافی در داروخانه ها موجود است و بیماران دیابتی می توانند نیاز خود را تامین کنند.
بعضی از نام هاي تجاری که اغلب وارداتی هستند در یه بازه زمانی توزیع آن به تعویق افتاد که مشکلاتی را برای مصرف کنندگان ایجاد کرد ولی هم اکنون انسولین در اکثر دارو خانه های ساوجبلاغ یافت می شود.
یکی از پزشکان دارو ساز گفت: بعضی از بیماران دیابتی می توانند جایگزین کنند انسولین های ایرانی را ولی به لحاظ بعد روانی حاضر به تغییر نیستند.
وی گفت: بسیاری از شر کت های بیمه گر هم به تعهدات خود در قبال نسخ بیمه ای متعد نیستند و داروخانه های توان خرید انسولین و نگهداری آن را ندارند که باید این موضوع توسط مسئولین این حوزه درست شود.
مدیررسانهای پرسپولیس: سپاهان به جای شکایت بیجا، عذرخواهی کند